Donner mon cerveau : comment ça marche ?
Étape 1 : le consentement
Le Neuro-CEB accepte le don de cerveau provenant de patients atteints de certaines maladies neurologiques, ou de personnes « saines ».
Par conséquent, le donneur doit signer de son vivant un consentement pour le don de tissu post mortem. Ainsi, s’il est malade, il doit être capable d’exprimer son consentement. Dans le cas contraire, il peut être exprimé par un proche témoignant de la volonté du malade.
Étape 2 : La survenue du décès
Lors du décès, vos proches devront appeler le plus rapidement possible le numéro inscrit sur votre carte de donneur. La coordinatrice du Neuro-CEB se chargera ensuite d’organiser le transport et le prélèvement. Le corps est alors emmené, sans mise en bière, du lieu du décès vers le centre de prélèvement le plus proche (14 centres en France métropolitaine). Ce transport doit avoir lieu dans les 48 heures qui suivent le décès.
Le prélèvement est ensuite réalisé par un neuropathologiste.
Étape 3 : Le prélèvement de mon cerveau
L’activité du Neuro-CEB repose sur un réseau national de neuro-pathologistes, spécialisés dans l’étude du système nerveux. En effet, ils réalisent des prélèvements post-mortem et confirment le diagnostic par l’examen microscopique du cerveau. Ce diagnostic peut être, sur demande préalable, adressée au médecin traitant du donneur, qui peut en expliquer le contenu à la famille.
Les échantillons qui servent à poser le diagnostic sont alors conservés dans les services hospitaliers où le prélèvement a été effectué. Les autres sont congelés et adressés à l’unité centrale de conservation au sein de la biobanque Neuro-CEB.
Étape 4 : Restitution du corps
Le corps est ensuite restitué à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles. Ainsi, le transport retour peut être effectué vers le lieu de départ ou vers tout lieu choisi dans la même région. S’il a lieu dans les 48 heures suivant le décès, il est effectué sans mise en bière. Néanmoins, au delà de 48 heures après le décès, la mise en bière est obligatoire au centre de prélèvement.
Tous les frais inhérents au don sont pris en charge par le Neuro-CEB (transports aller et retour et prélèvement). En revanche, ils n’incluent pas les frais de mise en bière, ni les soins de présentation (habillage, maquillage…) qui font partie des funérailles.
Étape 5 : La mise à disposition des échantillons de mon cerveau aux chercheurs
Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent au Neuro-CEB un projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont ensuite reconditionnés et envoyés aux chercheurs.