Le Comité de Patients de Vaincre Alzheimer
Un Comité de Patients pour la Recherche Clinique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies neurocognitives associées
Crée en 2018, le Comité de Patients pour Recherche Clinique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies neurocognitives associées est une initiative nationale portée et gérée par la Fondation Vaincre Alzheimer.
Le Comité de Patients a pour objectif d’améliorer les conditions de participation des personnes malades aux essais cliniques sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. L’expérience de la maladie font des membres de ce comité de réels partenaires de la recherche clinique.
La Composition du Comité de Patients
Le Comité est composé de personnes malades (atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée au stade débutant), de proches aidants, et de binômes proche aidant et personne malade venant de toute la France.
Chaque relecteur apporte sa propre expérience de la maladie et/ou des essais cliniques, en s’appuyant sur un guide d’aide à la relecture.
Les membres du Comité bénéficient de formations régulières sur la recherche clinique, sous forme d’ateliers d’aide à la relecture et de rencontres avec les acteurs de la recherche.
Le rôle du Comité de Patients
Objectif 1 : Il améliore l’information destinée aux personnes malades et aux aidants sollicités pour participer à un essai clinique.
Le comité relit les documents destinés aux personnes malades et aux aidants pour améliorer la lisibilité et la clarté de l’information.
Une meilleure qualité de l’information permet au malade et à son aidant de prendre une décision libre et éclairée quant à leur participation aux essais cliniques.
Objectif 2 : Il représente les personnes malades et leurs aidants dans le domaine de la recherche clinique.
Le comité fait part des besoins des personnes malades et des aidants à tous les stades d’élaboration et de réalisation des essais.
Une amélioration des conditions de participation renforce la qualité de vie du malade et de son aidant pendant l’essai.
Les documents type relus par le Comité :
Les notes d′information destinées aux malades
Destinées aux personnes malades et aux aidants, les notes d’information sont relus par le Comité de Patients de Vaincre Alzheimer.
Projets d′essais cliniques en cours
Le Comité de Patients intervient notamment dans la relecture des projets d’essais cliniques en cours d’élaboration.
Documents de présentation des résultats
Le Comité de Patients a pour rôle la relecture des documents de présentation des résultats globaux des essais.
Documents relatifs à la recherche clinique
Tout document concernant la recherche clinique à destination du grand public, des patients et de leurs proches (Brochures, dépliants, annuaire national des essais cliniques, etc.)
La coordination du Comité de Patients
Madame Marie LANTA est la coordinatrice du Comité de Patients de la Fondation Vaincre Alzheimer.
Marie LANTA a intégré la Ligue contre le cancer en 2000, où elle a exercé la fonction de chargée de mission « information des malades et des proches ». Elle a mis en œuvre et coordonné le Comité de Patients pour la Recherche Clinique en cancérologie. Elle était également coordinatrice des Espaces de Rencontre et d’Information dédiés à l’accompagnement des personnes malades et des proches au sein des établissements de soins.
Depuis 2022, elle a rejoint l’équipe de la Fondation Vaincre Alzheimer en tant que coordinatrice du Comité de Patients pour la Recherche Clinique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies neurocognitives associées. À ce titre, elle coordonne le développement, l’organisation et le fonctionnement du comité et elle est responsable de la valorisation et de la promotion du comité auprès des promoteurs académiques et industriels, dans des instances, groupes de travail nationaux sur la recherche clinique et dans les colloques.
Votre contact
Pour toute question sur le Comité, vous pouvez joindre :
Marie Lanta
Coordinatrice du Comité de Patients
✉ comitedepatients@vaincrealzheimer.org
06 48 94 56 35
Fondation Vaincre Alzheimer
47 rue de Paradis 75010 Paris
