Témoignage : le quotidien avec un proche atteint d’une dégénérescence Fronto-Temporale

Louise Vilaine a été aidante de son papa durant huit ans. Ce dernier était atteint d’une maladie neurocognitive appelée dégénérescence fronto-temporale. Elle témoigne aujourd’hui de son parcours d’aidante.

Fondation Vaincre Alzheimer (FVA) : Quels ont été les premiers symptômes de la maladie ?

Louise : Quand la maladie est apparue chez mon papa, il a commencé à avoir de nombreuses pertes de repères. Il oubliait notamment les jours de la semaine, le mois, voire l’année. À l’époque j’étais en étude à Paris et je prenais le train pour rentrer chez mes parents et il m’a parfois oublié à la gare. Mon papa ne se rendait vraiment pas compte de ses symptômes. Pour lui, il n’y avait aucun problème alors que nous voyions clairement que quelque chose n’allait pas. C’était assez “vicieux” d’ailleurs, car il paraissait normal avec l’entourage moins proche.

FVA : Avez-vous ressenti du stress face à la maladie de votre papa ?

Louise : Ce qui me stressait le plus face à la maladie de mon papa c’était de savoir comment il allait être à chaque visite. Je me demandais s’il allait être ouvert,  bavard, ou s’il allait être refermé sur lui-même, sans vouloir interagir avec maman et moi. C’est davantage cet aspect là qui me stressait au quotidien.

FVA : Comment avez-vous vécu le quotidien avec votre papa ?

Louise : J’ai essayé de vivre la maladie le plus positivement possible, bien que ce ne soit pas facile tous les jours. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, j’ai adopté une certaine forme de résilience. Mon papa était pris en charge en EHPAD car, malheureusement, on ne pouvait pas le garder à la maison. Ce n’était pas adapté pour lui. Moi j’étais encore en étude, ma mère travaillait encore, et de le laisser tout seul chez nous était trop dangereux pour lui.

FVA : Avez-vous été prise en charge en tant qu’aidante ?

Louise : Pour prendre soin de moi durant tout l’accompagnement de mon papa, je me suis fait aider par une psychologue. J’ai aussi participé à des groupes de parole avec d’autres aidants. Ça m’a permis d’échanger avec des personnes qui vivaient des choses similaires et d’évacuer mes émotions.

FVA : Avez-vous des conseils pour les autres aidants ?

Louise : Il faut essayer de s’adapter au maximum au malade. Il ne faut pas essayer de l’emmener dans notre réalité, mais plutôt d’entrer dans la leur. C’est compliqué mais c’est comme ça qu’on arrive à créer de beaux moments de complicité. J’ajouterais aussi qu’il ne faut jamais les brusquer et aller à leur rythme.