Le Dr. Marie-Christine Chartier-Harlin retrace l’évolution de Vaincre Alzheimer et sa contribution aux grandes avancées de la recherche.
Depuis la création de l’organisation, le Dr. Chartier-Harlin est membre de son Comité Scientifique dont elle a pris la Présidence à partir de 2011. Directrice de recherche INSERM et Chef d’Equipe au Centre de Recherche Jean-Pierre Aubert (Lille), elle revient sur la constante adaptation de l’association, devenue Fondation, aux besoins de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.
Dr. Chartier-Harlin, pouvez-vous nous rappeler en quelques mots les grands enjeux de la recherche sur la maladie d’Alzheimer en 2005, lors de la création de l’association LECMA-Vaincre Alzheimer devenue depuis la Fondation Vaincre Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer est la maladie neurodégénérative la plus fréquente et pour laquelle il est crucial d’aider la recherche à trouver des solutions pour mieux prendre en charge les patients. Pour cela, trois grands axes de recherche étaient nécessaires : mieux comprendre le développement de cette maladie, développer de nouveaux outils diagnostiques précoces et développer de nouvelles thérapeutiques afin de ralentir l’évolution de cette affection.
C’est à ces 3 axes de recherche que l’association LECMA-Vaincre Alzheimer a décidé de s’attaquer lors de sa création en 2005.
Quels ont été les besoins de la recherche auxquels LECMA-Vaincre Alzheimer a répondu ?
Notre organisation a relevé plusieurs défis.
D’un point de vue scientifique, les principaux « coupables » de la maladie d’Alzheimer (les protéines Abeta, tau, ApoE4) étaient déjà identifiés en 2005 mais on méconnaissait les autres causes de la maladie d’Alzheimer, les autres facteurs de risque, les mécanismes biologiques de dégénérescences et les stades précoces de la maladie. De par son appel à projet annuel visant à mieux comprendre les mécanismes moléculaires amenant au développement de la maladie d’Alzheimer, l’association a majoritairement contribué aux grandes avancées de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.
D’un point de vue financier, de nouvelles technologies de plus en plus couteuses ont vu le jour dans les différents domaines de recherche. De nouvelles sources de financement étaient donc nécessaires aux chercheurs ; notre organisation a joué un rôle clé dans le financement de projets innovants. Ce financement a été possible grâce au bénévolat de nos experts scientifiques qui ont évalué sans relâche les projets de recherche venant de la France entière.
D’un point de vue de la coordination de la recherche au niveau international, les chercheurs ont pris conscience de la nécessité de joindre leurs forces entre les pays pour constituer des cohortes de patients et de personnes non malades de taille suffisante pour identifier les causes de la maladie d’Alzheimer. Notre organisation, en proposant aux chercheurs des projets transfrontaliers, a contribué à la synergie de la recherche internationale sur la maladie d’Alzheimer. Nous avons également mis en place de nouvelles aides pour placer les jeunes chercheurs français au cœur des réseaux européens et mondiaux (formation à l’étranger, participation à des congrès internationaux).
D’un point de vue sociétal, il y avait une méconnaissance de la maladie et une stigmatisation liée à celle-ci. A travers l’information du public, notre organisation a contribué à changer le regard sur la maladie d’Alzheimer, notamment celui des jeunes grâce à notre site intergénérationnel alzjunior.org.
Depuis sa création, notre organisation a toujours eu 2 maîtres mots : la communication et la générosité, dans un seul but de mobiliser tous les acteurs, chercheurs, médecins, patients, donateurs pour vaincre ensemble cette maladie dévastatrice.
Quelles sont les grandes étapes de notre organisation qui vous ont le plus marqué ?
Tout d’abord, il est important de souligner que la Fondation Vaincre Alzheimer a la grande chance de participer à des réseaux internationaux d’associations, principalement européens et nord-américains, engagés dans le financement de la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Ces réseaux internationaux permettent de répondre aux besoins des chercheurs français à l’international, de favoriser les collaborations, d’accélérer les recherches tout en évitant la duplication des efforts et l’inefficacité.
De plus, le comité scientifique européen bénévole de LECMA-Vaincre Alzheimer sélectionne les meilleurs programmes de recherche français et son éclairage garantit une vision actuelle de la recherche mondiale. C’est un gage de sérieux et d’excellence ! En 2005, parmi ce comité scientifique, des experts français de renom, dont Frédéric Checler et Bernadette Allinquant, ont permis de faire connaitre l’organisation à ses débuts auprès de la communauté scientifique française.
L’arrivée en 2007 de la directrice générale Géraldine Drexel De Buchy a permis de développer une vraie communication auprès des donateurs. A partir de 2008, j’ai vu le doublement des montants accordés aux chercheurs (nous avions réussi à financer des projets à hauteur de 80 000 euros au lieu de 40 000 euros). J’étais convaincue que nous étions sur la bonne voie, et en 2009 nous avons réussi à dépasser les 250 000 euros de financement de projets de recherche ! Cela s’est traduit par une diversité des recherches financées, et donc des avancées plus rapides.
En 2011, j’ai accédé à la présidence du comité scientifique à la place du Dr. Frédéric Checler. Celui-ci a rejoint notre conseil d’administration, afin de mieux faire connaitre les besoins de la recherche et son fonctionnement. De mon côté, j’ai augmenté progressivement le nombre d’experts dans le comité scientifique. Nous sommes maintenant à 27 membres européens, tous bénévoles, ayant des domaines d’expertises différents et complémentaires. J’en suis très fière !
En 2012, l’arrivée de la directrice scientifique Maï Panchal a permis de promouvoir davantage le financement de la recherche en France. Elle coordonne également le cycle de subvention en Allemagne et au Pays-Bas, ce qui a permis de mettre en place des règles conjointes entre les pays pour une vraie collaboration transfrontalière du financement de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.
En 2014, nous recevions plus de 100 projets de recherche venant de toute la France, contre 10 en 2010 ! Grâce au dynamisme de l’équipe, du conseil d’administration et du comité scientifique, nous avons pu diversifier nos financements des projets de recherche : mieux comprendre le développement de la maladie, mais aussi développer de nouvelles cibles thérapeutiques et améliorer le diagnostic.
Aujourd’hui, en devenant Fondation reconnue d’utilité publique et en intégrant la société civile, nous souhaitons intensifier notre engagement dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer et notre volonté à pérenniser ces actions pour qu’un jour nous puissions vivre dans monde où hommes et femmes savent qu’eux‐mêmes et leurs proches conserveront leurs pleines facultés cognitives tout au long de leur vie.
Retrouvez l’ensemble des plus grandes avancées de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, toutes financées par la Fondation Vaincre Alzheimer.
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