Alzheimer et souvenir : découvrez le témoignage de Catherine sur sa participation à un essai clinique

Catherine est atteinte de la maladie d’Alzheimer et a été diagnostiquée il y a deux ans. Son parcours, de la première plainte de mémoire jusqu’à la pose du diagnostic, n’a pas été facile. Depuis, elle fait partie du Comité de Patients de la Fondation Vaincre Alzheimer. Elle a également participé à un essai clinique pour tester un candidat-médicament contre sa maladie. Elle nous partage aujourd’hui son souvenir lié au protocole de recherche auquel elle a participé dans le cadre de sa maladie d’Alzheimer.

Catherine garde un bon souvenir de ce protocole de recherche au Centre d’Investigation Clinique de l’Hôpital Necker. “C’était très sympa. L’accueil était bien et les infirmières étaient gentilles. On riait bien, on chantait même des chansons ensemble. Elles venaient du Nord, alors on chantait Le P’tit Quiquin !” se souvient Catherine. Ce témoignage de Catherine, atteinte de la maladie d’Alzheimer, montre que participer à un essai clinique peut être un bon souvenir.

Grâce au Comité de Patients de la Fondation Vaincre Alzheimer, Catherine reste active et peut faire entendre sa voix au sein de la recherche. “Je suis ravie de pouvoir aider la recherche, que ce soit au sein du Comité de Patients ou en participant à des essais cliniques. Ce sont pour moi de belles expériences, cela n’a pas été une contrainte, bien au contraire !”

Le Comité des Patients : Kézako ?

Créé en 2018 par la Fondation Vaincre Alzheimer, le Comité de Patients rend accessible au plus grand nombre un contenu essentiel afin de permettre une décision éclairée sur la participation ou non à un essai clinique sur la maladie d’Alzheimer. Les membres, directement touchés par la maladie, sont donc des partenaires majeurs de la recherche clinique sur les maladies neurocognitives.

Composé de malades et proches aidants, le Comité assure une représentation diversifiée. Ils vont relire la note d’information qui explique l’essai clinique afin qu’elle soit compréhensible pour tous les patients. Ils peuvent également aider à la rédaction du protocole. Chaque membre apporte son expérience personnelle, guidé par un manuel d’aide à la relecture.

Pour enrichir leur compréhension, des ateliers et rencontres régulières sont proposés aux membres, renforçant ainsi leur rôle crucial dans la recherche clinique.