Un comité au service des patients et de la recherche scientifique d’excellence

Améliorer l’information sur les essais cliniques ? C’est l’objectif du Comité de patients de Vaincre Alzheimer. Initiative inédite en France, le Comité de patients Vaincre Alzheimer est un véritable outil pour les patients et les chercheurs. Lancé en 2018, il permet à des personnes atteintes d’Alzheimer de faire entendre leur voix pour un bon déroulement des essais cliniques.

Un essai clinique a pour but d’évaluer une nouvelle molécule qui n’a encore jamais été testée chez l’Homme. Il permet de la tester “in vivo”, sur des personnes ayant donné leur consentement. Pour que les patients puissent consentir à participer à un essai clinique, il faut que l’information soit claire. C’est là tout l’intérêt du Comité de patients créé par la Fondation Vaincre Alzheimer. Il relit, corrige et rend accessible la documentation liée à la mise en place d’un essai clinique, mais pas seulement ! En effet, il co-construit certains essais cliniques afin de les rendre moins contraignants pour les patients.

Ce comité est donc un réel outil à fort potentiel. D’une part, il permet de clarifier et d’éclairer le consentement pour les malades. Et d’autre part, il permet au promoteur (personne en charge de l’essai clinique) d’ajuster sa démarche.

La particularité du Comité de patients: les personnes malades et les aidants travaillent ensemble

Le Comité de patients Vaincre Alzheimer est accessible aux personnes touchées par la maladie mais aussi aux proches aidants. Ces derniers vont relire les notes du promoteur et vont pouvoir y apporter leurs commentaires. Cela va permettre au promoteur de prendre en compte les points de vue du malade et de l’aidant, et de modifier sa note d’information de façon à ce qu’elle soit claire et intelligible pour les couples aidants/aidés.