Depuis 2018, la Fondation Vaincre Alzheimer a développé une initiative nationale inédite : un Comité de Patients pour la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées

Le Comité de Patients Vaincre Alzheimer est composé de personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Sa particularité est qu’il est également composé de proches aidants venant de toute la France.

Interview de Lise Le Provost, membre du comité de patients Vaincre Alzheimer

Lise Le Provost est ambassadrice de la Fondation Vaincre Alzheimer. Depuis 2019, elle est également membre du Comité de patients de Vaincre Alzheimer.

FVA : Quel est votre rôle au sein du Comité ?

Lise : Je relis et corrige les résumés des projets de recherche scientifiques. L’objectif est d’améliorer la compréhension des résultats des recherches financées par Vaincre Alzheimer à destination des malades et leurs familles. Au sein du Comité, nous travaillons donc sur les notes d’information destinées aux malades souhaitant rentrer dans un essai clinique.

FVA :  Pourquoi vous êtes-vous engagée au sein du Comité ?

Lise : Je suis ambassadrice de la Fondation Vaincre Alzheimer depuis 2018, et j’ai visité des laboratoires financés par la Fondation. Quand j’ai vu le travail remarquable des chercheurs, j’ai eu envie de m’investir davantage auprès de Vaincre Alzheimer.

J’ai donc tout de suite accepté d’intégrer le comité de patient lorsque la Fondation me l’a proposé ! Pour moi, l’amélioration la clarté des documents destinés aux malades est capitale. Par exemple, lorsqu’un malade décide de participer à un essai clinique, il doit disposer de toutes les informations et il doit surtout les comprendre. Par ailleurs, pour prendre un décision libre et éclairée, le  malade doit avoir des documents clairs et lisibles.

FVA : Pensez-vous que le Comité de Patients aide la recherche clinique sur les maladies d’Alzheimer et apparentées ?

Lise : Tout à fait ! Le comité fait part des besoins des personnes malades et des aidants à tous les stades d’élaboration et de réalisation des essais cliniques. Le Comité permet ainsi de renforcer la qualité de vie du malade et de son aidant pendant l’essai clinique. En améliorant les conditions de participation aux essais cliniques, il y aura en effet plus de malades qui souhaiteront entrer dans l’étude. Cela va donc renforcer la recherche clinique et donc accélérer l’arrivée des futurs traitements !

Vous avez des questions sur le Comité de Patients Vaincre Alzheimer ? N’hésitez pas à contacter Marie Lanta :

Par courriel : comitedepatients@vaincrealzheimer.org

Par téléphone : 06 48 94 56 35