Poser le diagnostic de la maladie à Corps de Lewy : un combat indispensable pour les malades et leurs proches

Aujourd’hui encore, le diagnostic de la maladie à Corps de Lewy reste difficile à établir. En effet, cette maladie est souvent confondue avec d’autres maladies neuro-évolutives. Elle est confondue avec la maladie de Parkinson lorsque le premier symptôme est un trouble moteur et confondue avec la maladie d’Alzheimer lorsque le premier symptôme est un trouble cognitif. Cette erreur de diagnostic, Philippe De Linares et sa femme l’ont vécu. “Un combat difficile et compliqué” nous explique Monsieur De Linares lorsqu’il évoque la pose du diagnostic de sa femme. 

Les personnes malades développent une très grande émotivité. Il faut donc savoir les rassurer en restant calme, patient et très empathique. Il faut absolument se souvenir que des fluctuations de n’importe quel symptôme peuvent arriver à n’importe quel moment. Un accompagnement spécifique est donc indispensable. “Mais comment s’occuper correctement d’une personne lorsque nous ne connaissons même pas la maladie dont est atteint notre proche ?” demande P. De Linares. 

En effet, des prises en soin spécifiques sont nécessaires pour chaque maladie neuro-évolutive, celles-ci impliquant des protéines différentes. 

À la suite de ces problèmes, M. De Linares décide de créer l’Association des Aidants et Malades à corps de Lewy (A2MCL).

L’A2MCL a pour mission de faire connaître la maladie à Corps de Lewy, de favoriser la recherche, et de soutenir les familles. 

Vers une meilleure prise en charge des malades à Corps de Lewy

Pour Philippe De Linares, “si le diagnostic de la maladie à Corps de Lewy est si complexe c’est que la maladie est encore trop méconnue”. Avec plus de 150 000 personnes malades en France, la maladie à Corps de Lewy représente pourtant la deuxième maladie neuro-évolutive la plus répandue. Il est donc indispensable d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients. Pour cela, il est primordial de financer des projets de recherche sur l’ensemble des maladies neuro-évolutives. La recherche permet de comprendre les mécanismes de ces maladies et d’ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques. 

Pour améliorer la prise en soins, la pose du diagnostic et soutenir la recherche, la Fondation Vaincre Alzheimer s’est associé à l’Association A2MCL pour financer un projet très prometteur. Le projet du Dr. Clery permettrait d’améliorer la précision du diagnostic et ainsi  différencier la maladie d’Alzheimer de la maladie à Corps de Lewy très précocement. En effet, la protéine phospho alpha-synucléine serait la clé. De plus, éviter l’errance diagnostic permettrait de faire profiter les malades des traitements symptomatiques adéquats et de potentiels essais thérapeutiques.

Quelles aides pour les malades à Corps de Lewy et leurs aidants ?

Au niveau européen, les aides attribuées pour les maladies neuro-évolutives sont les mêmes. 

En France, il existe quelques aides financières : 

• l’allocation personnalisée d’autonomie, 
• l’aide sociale légale à domicile ou 
• l’allocation adulte handicapé. 

Celles-ci varient selon l’âge de la personne malade et ses ressources. 

Par ailleurs, d’autres soutiens existent tels que les structures d’accueil permanente ou temporaire ou encore les plateformes de répit. Néanmoins, ces structures, si elles sont bien adaptées pour les malades d’Alzheimer, ne conviennent pas toujours aux malades à Corps de Lewy qui ont besoin d’un accompagnement différent. C’est également le cas pour les aides à domicile qui, bien formées pour les malades d’Alzheimer, ont des difficultés pour accompagner les malades à Corps de Lewy. 

La méconnaissance et l’incompréhension face à cette maladie ont de réels effets sur la prise en charge des personnes malades. Il est donc indispensable de sensibiliser le public sur l’ensemble des maladies neuro-évolutives. En lançant sa campagne #QuiVeutgagnerDesNeurones, la Fondation Vaincre Alzheimer cherche à informer le public et à lever le tabou sur ces maladies.