Une enquête nationale de la Fondation Vaincre Alzheimer met en évidence le refus d’un Français sur deux de participer à des essais cliniques

Suite à une enquête lancée par la Fondation Vaincre Alzheimer, il apparaît que près d’un Français sur deux refuserait de participer à un essai clinique sur la maladie d’Alzheimer si on le lui proposait.

Cette étude menée sur 1 000 résidents Français âgés de 18 ans et plus, a eu pour objectif d’évaluer la connaissance des Français sur les essais cliniques. « Nous avons décidé de lancer cette grande enquête nationale afin de comprendre les motivations et les réticences des français à participer à un essai clinique (médicamenteux) sur la maladie d’Alzheimer. Notre souhait est d’améliorer l’information à ce sujet pour diminuer les réticences » explique Géraldine Drexel De Buchy, Directrice générale de la Fondation Vaincre Alzheimer.

La France fait en effet partie des grands acteurs de la recherche clinique mondiale, tous domaines confondus. Pourtant, depuis 4 ans, la performance de la France pour les essais cliniques sur la maladie d’Alzheimer est en net recul. En effet, la France peine à recruter des personnes souhaitant participer à ces recherches. Aujourd’hui encore, les Français sont peu informés des protocoles thérapeutiques actuels sur la maladie d’Alzheimer.

Quelles conséquences ? « Un suivi médical des malades et de leurs familles parfois insuffisant, mais aussi une chance de moins de voir la recherche progresser. » répond le Dr Maï Panchal, Directrice scientifique de la Fondation Vaincre Alzheimer, qui insiste sur l’importance de la sensibilisation à ces protocoles thérapeutiques.

80 % des Français ne savent pas qu’un essai clinique comporte 4 phases

Face à ce chiffre, le Dr Panchal réagit : « il y a un manque évident d’information sur le déroulement d’un essai clinique. La Phase 1 inclut des volontaires sains ou des patients malades alors qu’à partir de la phase 2, seuls des personnes malades peuvent participer à ces protocoles ».

En effet, les essais cliniques médicamenteux actuels sur la maladie d’Alzheimer (de phase 2, 3 et 4) sont proposés aux patients ayant des troubles cognitifs légers (diagnostic de « MCI ») ou ayant une maladie d’Alzheimer à un stade léger. Les malades d’Alzheimer à un stade modéré ou avancé ne peuvent pas y participer.

49% des personnes interrogées n’accepteraient pas de participer à un essai clinique

Il ressort de l’enquête menée par la Fondation Vaincre Alzheimer que près de la moitié des Français est réticent à entrer dans un protocole thérapeutique. Les raisons principales sont la crainte des risques encourus, le manque d’information donnée par les médecins et l’avis négatif de l’entourage.

Malgré ce constat, pour le Dr Panchal, ce chiffre traduit tout de même une volonté de la moitié des Français de participer à des essais cliniques pour faire avancer la recherche, lutter contre la maladie d’Alzheimer et bénéficier de l’innovation thérapeutique.

87% des personnes interrogées ne savent pas qui contacter s’ils veulent participer à un essai clinique sur la maladie d’Alzheimer

La grande majorité des Français ne savent pas vers qui se tourner s’ils veulent participer aux essais cliniques en cours. « Une information claire doit être mise à disposition du public. Le recrutement des patients en sera amélioré. » précise le Dr Panchal.

Bon à savoir

Pour participer à un essai clinique, il est indispensable d’avoir un accompagnant fiable qui puisse donner des informations sur le quotidien du malade. Par ailleurs, le patient doit savoir lire, écrire et parler le français, afin de ne pas limiter la passation des tests neuropsychologiques dû à une barrière de la langue. Il existe également d’autres critères d’inclusion, tels l’âge, les scores définis par des tests neuropsychologiques, l’absence d’une maladie neurologique ou de maladie grave associée…