Améliorer les pratiques de soins pour les personnes atteintes d’Alzheimer : une priorité pour Dementia 2

En se basant sur les résultats du programme ALCOVE, l’Union Européenne a approuvé la nouvelle action conjointe 2015-2018 « Dementia 2 », qui a pour but de mettre en œuvre dans les Etats membres (19 pays européens) des mesures coordonnées pour améliorer la situation des personnes atteintes de démence et leurs aidants.

Depuis le programme européen ALCOVE 2011-2013, dont l’objectif était d’améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la France est très active dans les actions conjointes visant à recommander les meilleures pratiques de soins.

La France : une implication active et nécessaire

Dans ce programme, la France coordonne un groupe de travail sur le diagnostic et le support post-diagnostique. L’objectif est d’identifier les bonnes pratiques dans les étapes menant au diagnostic de démence et dans le parcours de soin après le diagnostic, et d’adapter ces stratégies aux ressources des différents pays européens.

« On constate que le diagnostic est encore trop tardif et que le support post-diagnostique est insuffisant et inadapté dans beaucoup de pays européens » indique le Professeur Pierre Krolak-Salmon de Lyon, « la France va ainsi devoir définir le rapport Bénéfices / Risques du diagnostic de démence selon les besoins et les volontés du couple patient/aidant et les stades cognitifs, comportementaux et fonctionnels de la maladie. » souligne-t-il.

Selon lui, il faut améliorer la coordination des soins et identifier les recherches pertinentes pour la prévention des crises dues aux troubles psycho-comportementaux.

En parallèle, un travail sera mené pour améliorer les soins en EHPAD. Face à une prescription inappropriée de psychotropes pour les patients malades d’Alzheimer, une solution devra être trouvée de manière urgente. « La question que l’on doit se poser est de savoir quelles sont les mesures non médicamenteuses à prioriser pour éviter des prescriptions qui ne semblent pas nécessaires ? » affirme Pierre Krolak-Salmon.

Les « communautés solidaires Alzheimer » ou comment lutter contre la stigmatisation

Face à la forte stigmatisation de la maladie d’Alzheimer, « des possibilités d’actions solidaires envers les malades présentant des troubles psycho-comportementaux et d’entraides pour faciliter le maintien à domicile » doivent également être développées. Des « communautés solidaires Alzheimer » doivent ainsi émerger et la « société doit être en mesure de mieux s’organiser pour susciter des modèles économiques vertueux dans chaque pays européen » ajoute le Pr. Krolak-Salmon.

Cette nouvelle action s’inscrit largement dans le Plan maladies neuro-dégénératives de la France visant à élaborer un plan de communication vers le grand public pour réaliser le repérage de ces maladies (maladie d’Alzheimer ou apparentée, maladie de Parkinson, sclérose en plaques) et fournir également aux professionnels des arguments pour un diagnostic opportun.

Améliorer le parcours de soins : une prise de conscience européenne

Depuis déjà quelques années, l’Europe a pris conscience qu’une amélioration du parcours de soins des malades atteints d’Alzheimer était nécessaire. Pour cela, en avril 2011, le programme européen ALCOVE (= Alzheimer Cooperative Valuation in Europe) a été lancé. Dix-neuf pays de l’Union Européenne, dont la France, y ont participé pendant 2 ans. En mars 2013, les résultats et les recommandations pratiques d’ALCOVE ont été rendues publiques :

-ALCOVE confirme le nombre important et croissant de cas de démences en France (875 700 cas en 2012) et en Europe (6 367 775 cas en 2012).

-ALCOVE montre que 50 à 60% des diagnostics de maladie d’Alzheimer ne seraient pas établis ou inconnus. ALCOVE propose alors des recommandations pour un diagnostic «au moment opportun» dans le but de faciliter une acceptation positive de la maladie et de permettre une planification et un parcours de soin après le diagnostic.

-ALCOVE confirme qu’il existe une surexposition des malades d’Alzheimer aux neuroleptiques en Europe. En France, 35,6% des personnes ayant une démence en EHPAD sont exposés aux neuroleptiques. En maison de retraite, 75% des malades d’Alzheimer sont exposés aux neuroleptiques.

Retrouvez toutes les recommandations opérationnelles pour améliorer les parcours de soins et la qualité de vie des personnes vivant avec la démence ainsi que leurs aidants dans le rapport de synthèse disponible ici